Dojce Vele, 19 nentor 2011, Në Kosovë deri me tani janë identifikuar 649 persona me Sindromin Down. Por, duke pasur parasysh faktin se kjo kategori në të shumtën mbahet e izoluar nga shoqëria, shifrat nuk janë të besueshme.

Sebahate Hajdini-Beqiri, një nënë e re nga Prishtina, edhe pas gjashtë vitesh kujton mënyrën se si iu kumtua lajmi se foshnja e saj ishte i prekur nga Sindromi Doëën:

“Mua më është thënë se fëmija im s´do mund të ec, s´do mund të flas dhe nuk ia vlen te investohet në të. Me të vërtet, më është përshkruar në një mënyrë aq të tmerrshme e cila më krijoi një ndenjë të cilën s´mund ta përshkruaj dhe më është dashur kohë të mbledh fuqinë për të ecur tutje dhe të merrem me fëmijën tim. Unë e  kam ndierë veten fajtore, athua se cfare fëmije solla në këtë botë dhe cfarë të këqija do t´i sjell ai shoqerisë së Kosovës. Fatkeqsisht, unë isha një nënë e cila nuk kishte informim të qartë se cka është sindromi i Down-it…Mirëpo, kjo kalon me kohën!”

Një ndjenjë të tillë Zyhra Bajramaj, nënë e një vajze me sindromin Down, e njeh tash 15-të vjet.

“Vallahi është vështirë boll! Qika o konë me sindromin Down gjithmonë. Por, tash edhe po më sëmuret. Gjithë ditën më duhet me e rujt e kur nuk jamktu, me e thirr dikë se më bjen e më rrëzohet ku t´është,a n´zjarr,a n´ujë, gjithkund. Dy herë m´ka ra n´sofër!”, rrëfen Zyhraja.

Sebahate Hajdini-Beqiri

Down Sindrome Kosova u themelua nga prindërit 

Organizata joqeveritare Down Syndrom Kosova u themelua nga prindër dhe familjarë të personave të prekur me sindromin Down, e cila vepron që nga viti 2007. Objektiv i organizatës është senzibilizimi dhe integrimi i kësaj kategorie në shoqëri. Njëra ndër të dy themelueset e para është z.Beqiri e cila thotë për DW-në:

“Si prindër dhe familjarë të fëmijëve me sindromin Down, ne kemi parë padrejtësitë që ua janë bërë këtij komuniteti. Kjo na shtyri që të themelojmë organizatën me anë të së cilës denjsisht do t´i mbronim të drejtat e personave të prekur me sindromin e Downit”.

Deri më tani janë identifikuar 649 persona me sindromin Down

Lidhur me shifrat si dhe përkudesjen ndaj personave me sindromin Down nga qeveria e Kosovës, neve nuk na u dha përgjegje nga përfaqëuesi i Zyrës së kryeministrit për Qeverisje të Mirë, z.Habit Hajredini, përkundër konfirmimit paraprak të intervistës. Nga ana tjetër, organizata Down Sindrom Kosova, raporton për 649 persona të prekur me sindromin Down në Kosove, mirepo keto te dhena nuk llogariten si te sakta, duke pasur parasysh se raste të tilla në Kosovë në të shumtën mbahen të izoluara. Ndërkohë, vazhdon identifikimi i rasteve të reja, thotë z. Beqiri.

 

Femijet e prekur rralle vijojne shkollimin

“Fateqsisht, personat me sindromin Dëon janë të rrethuar nga paragjykimet e shoqërisë se janë persona joproduktiv, nuk janë të vlefshëm për shoqërinë. Mirëpo, organizata jonë bën përpjekje të vazhdueshme për të vetdijësuar shoqërinë, se nëse ju jepet përkrahje, ata nuk do të jenë vetëm barrë e shoqërisë. Personat e prekur me sindromin Down prej vitit 2009 gëzojnë një asistencë sociale prej 100 eurosh. Mirëpo, këto mjete nuk ekzekutohen me rregull në gjirollogaritë e prindërve, e herë-herë vonohen deri në tre muaj, që është tepër për këta fëmijë të cilët kanë nevojë të vazhdueshme për trajtime mjeksore”.

Sa janë të përfshirë në arsim personat me Sindromin Down?

Në Kosovë janë bërë hapa të dukshëm në arsimin gjithëpërfshirës. Është hartuar “Plani Strategjik për Organizimin e Arsimit Gjithpërfshirës për Fëmijët me Nevoja të Vecanta në Arsimin Parauniversitar 2010-2015” si dhe “Plani Individual i Arsimit”, i cili siguron të drejtën dhe qasjen më të lehtë të këtyre kategorive në arsim. Edhepse, jo gjithmonë është kështu…

“E kam cu qikën n´fillore deri n´klasën e katërt. Mësuesit ma donin e ma mësojshin, por ma ngushsin e rrahshin fëmijët. Mandej u ndal prej shkolle e s´shkoi ma hiq!”, thotë z. Bajrama.

Si rrjedhoje, Besemira 15 vjecare flet me zor e të shkruaj nuk di asnjë shkronjë.

Kushtet dhe rrethanat faktor kyq për zhvillimin e fëmijëve me sindromin Down

Femija me sindromin Down nuk zbeh lumturine

Foshnjat me sindromin Down mund të lindin në cfarëdo kohe, vendi, moshe apo rrethane. Mirëpo, të kuptuarit drejt të problemit si dhe kujdesi dhe këmbngulja e prindërve kanë shumë rëndësi në zhvillimin e mëtutjeshëm të fëmijës së prekur me sindromin Down. Në gjithë këtë, z.Beqiri është një shembull i mirë.

“Fëmija im fatmirësisht është i kyqur në kopshtin “Gezimi Ynë” dhe ka një përkrahje të madhe nga stafi i kopshtit. Loriku im është integruar aq mirë në atë kopsht dhe ai realisht nuk dallon asgjë prej fëmijëve të tjerë me të cilët është në grup“ .

Komisioni Evropian dhe Zyra për Qeverisje të Mirë, kanë mbështetur organizatën Down Syndrome Kosova me projektin dyvjecar “Programi i Edukimit dhe Intervenimit të Hershëm” në vlerë mbi 90 mijë euro, 80 për qind të të cilit është financuar nga Bashkimi Evropian. Në kuader të programit zhvillohen aktivitiete të fizioterapisë dhe psikomotorikës, në të cilin janë të kyqur fëmijë të prekur nga sindromi Down, prej moshës gjashtë muajshe deri e moshën 16 vjecare.

Leave A Comment

Your email address will not be published.